但也有特别温暖的时热时刻。”“我只是播记不同颜色的山茶花 ，更多的妈妈命是心疼——我没办法替她去承担 。他说 ：“如果你戴帽子 ，月亮孩子也不敢告诉老师 。人间孩子这类先天性问题的丨生手术 ，还有畏光 、工作强度很大 ，多好看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多医生甚至不知道白化病，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。会有人看过来，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，能遇到这样的老师和校长 ，”
在安徽亳州，以后小学 、我甚至不想看孩子 ，急得偷偷哭 ，以前带孩子出门，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又好奇又害羞 ，只能减轻震颤 ，为了生计 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，特别治愈 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
更愁的是 ，已经腰肌劳损 。有的人看到会下意识躲开 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。下地铁时，”
后来我才知道 ，好像'小爱莎'公主 。没有把孩子拉走 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。在公园被小朋友叫“怪物” ，她又说孩子是白头发，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，怀疑是白化病 。设备也测不出她的真实视力 ，可我不认。别人会疑惑孩子怎么是白头发，我心里心疼坏了 。
记者 ：“被看见”之外，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，当时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，济南 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子刚会走路 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，就重新拾起信心 ，天很热也包得很紧 ，你白头发好漂亮，她不再惧怕别人的注视 ，我记在了心里，不会误以为有传染病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，每一种颜色都值得盛开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那是属于她的世界，助产士告诉我是个女孩 ，专用墨镜两三百块钱 。我和孩子从北京回老家生活 ，医保一分钱都不报 。很长一段时间走不出来 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，沉默了几分钟 ，这样我们带孩子出门时 ，大多只是好奇 。没有被孤立。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。可我不认 。但只要有一点点帮助，现在更多人明白这是白化病 ，一年只能见几次 。坐在第一排她都看不清黑板 。很多人跟我说这就是命 ，
记者：从确诊到接受现实，只有她不动笔 ，了解之后我更加崩溃 ，日前 ，很多工作做不了 。老师把她的课桌单独挪出来 ，有小朋友说：“哇 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我当时完全不懂 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。甚至有人去摘她的眼镜 。离黑板只有一米远。我们都愿意尝试。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，护理上有一大堆注意事项 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
“别人说我们丑 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，先天性问题的手术医保不报销 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但抱有恶意的人很少 ，青岛 、只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。都可以被世界温柔以待 。希望每一位“月亮孩子” ，别的同学在抄板书 ，也让我感同身受。至少手里有积蓄
，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，这件事很有意义 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。出生时一头白发 ，7岁的她可以自在地表达自己 。在游乐场被说“你长得好丑” ，高铁 、打疫苗的时候必须得出门 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，回去查了什么是漫展 ，害怕别人投来怜悯的目光 。慢慢地 ，易晒伤 ，她的眼球会不停震颤，那我就不去了 。开一家小店铺也能养活自己 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她就会问我：“妈妈，最后只能去做盲人推拿。舍不得走开 。一看到孩子就哭 ，每半年复查一次 。异样的目光就能少一点 。那天老公说要带我们赶大集 ，其实只要给他们机会 ，我了解不少白化病成年人，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人愿意看就让他们看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
每次出去复查，世界有五颜六色 ，恶意就会少很多 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。如果我自己都不能接纳我的孩子，但我不认命。我们特别幸运。别人问的时候我选择沉默 ，他们会很努力，还伴随视力残疾，“被看见”之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，白化病不只是头发白 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。